Una larga y penosa (o cruel) enfermedad. Así se hablaba del cáncer en los medios de comunicación, sin mencionarlo. Sucedió siempre y solo empezó a cambiar en tiempos recientes, quizá cuando se empezó a tomar conciencia de que el cáncer existió, existe y existirá, aunque no se lo nombre. Es cierto que suele ser una enfermedad larga y penosa, como otras con menor carga emocional y menos estigma, pero no hablar de ella o mencionarla con eufemismos no le ayuda a nadie, empezando por quienes la padecen. Una serie de relatos autobiográficos, como Biografía de mi cáncer, de la periodista y escritora Patricia Kolesnicov, pusieron de manifiesto su existencia con nombre y apellido. Así, mientras las personas con cáncer de algún modo lo exorcizaban, lo sacaban de ese encierro tóxico, sus lectores empezaban a entender que los prejuicios, tabúes o negaciones no impedirían, eventualmente, ser afectados por él, directa o indirectamente.

Nada más asociado a la muerte que el cáncer, a pesar de los avances en materia de diagnóstico temprano, tratamiento y, cuando no hay más mucho horizonte, cuidados paliativos. Hablar de la muerte, entonces, incluso de la propia aunque no parezca estar a la vuelta de la esquina, empezó a recorrer los mismos senderos que hablar del cáncer. Quizá no nos evite sentimientos de tristeza, temor o angustia, pero hablar de ella, de algún modo prepararse para lo inevitable, puede resultar terapéutico para quienes transitan esa etapa final e inspirador para quienes los acompañan. Dos libros de reciente aparición, desde perspectivas muy diferentes, nos hablan de la muerte.

En Morir no es poco. Estudios sobre la muerte y los cementerios (Ediciones Continente), las compiladoras Cristina Barile y Celeste Castiglione responden con otra pregunta el interrogante de por qué estudiar la muerte: “¿Por qué no estudiar la muerte? Es un tema social y cultural que merece el mismo respeto y rigor científico que cualquier otro, pero también sabemos que es mucho más que ello. La muerte es un objeto privilegiado para las representaciones colectivas que al mismo tiempo tiene efectos en la vida de los individuos. Ambas construcciones (macro y micro) están en un diálogo permanente y al mismo tiempo situadas en un determinado contexto histórico sociocultural. Esta síntesis articulada entre ambas, cargada de un sentido material y simbólico, es justamente nuestro cuerpo de estudio”.

Porque Barile (profesora en Historia por la Universidad Nacional de la Patagonia San Juan Bosco y especialista en Ciencias Sociales) y Castiglione (licenciada en Ciencias Políticas y en Sociología y doctora en Ciencias Sociales por la UBA) abordan el tema de la muerte desde una perspectiva interdisciplinaria, que toma los aportes de la Antropología, la Sociología, la Historia, el Arte en sus diversas expresiones, la Arqueología y la Arquitectura.

Buenas compañías

Morir en la propia casa, rodeados de afectos y de profesionales expertos en el acto de acompañar con pasión y compasión, llamando a las cosas por su nombre, es otra de las tendencias que humanizan esa última etapa de la vida. Es lo que cuenta Mariana Jacobs, psicóloga clínica especializada en Psicooncología y cuidados paliativos, en su libro Lo que me enseñaron mis pacientes antes de morir. Historias de acompañamiento, inspiración y aprendizaje en el final de la vida (Vergara). “Mi trabajo no se trata de la muerte –explica Jacobs. Mi trabajo se trata de la vida, y de todo lo que compone y atañe a la fibra más medular de la vida. La muerte no necesita de mi ayuda, ni de la ayuda de nadie. Yo no me ocupo de la muerte. Me ocupo de un momento de la vida que, paradójicamente, está especialmente dotado de vida. Con mis pacientes y sus familias nos encontramos, nos conocemos, hablamos de sus vidas, de las cosas que les son importantes, de temores, de recuerdos imborrables, del misterio y lo sagrado”. Y agrega: “Con el mismo disfrute hablamos de cosas pequeñas, como se habla con los amigos, nos contamos anécdotas, compartimos libros, discos y películas. Construimos juntos una calidad de vida que pueda ser digna, plena y linda, en la que la enfermedad es solo una parte de lo que nos ocupa. Todo lo que sucede tiene que ver con la vida. Luego, por supuesto, podemos hablar de la agonía y de la muerte, cuando es algo de lo que se quiere hablar”.

También se encarga de desmentir que los cuidados paliativos sean para privilegiados o enfermos de cáncer en estado muy avanzado y solo en las últimas semanas de vida: “Es algo a lo que todos tienen derecho, en principio porque es un derecho humano, y luego porque es ley. La sociedad en general no sabe de su existencia, o sabe muy poco, y lo que es aun peor, los pacientes no saben que pueden pedirlos o incluso exigirlos para sus familiares y para sí mismos”.

El núcleo del libro de Jacobs –que recoge su experiencia en cuidados paliativos en los ámbitos público y privado en nuestro país y en los Estados Unidos pero también como voluntaria en la India– son las historias de ocho personas (Ana, Diego, Luis, Gustavo, Rosario, Rosa, Javier y Martín). Historias de vida. Relatos de su relación con esos pacientes y sus familias. Como la de Rosario, una mujer joven, casada con su novio de siempre, madre de dos hijas pequeñas y atravesada por un drama familiar: “Era la quinta de seis hijos –cuenta la psicóloga. De todos esos hijos solamente quedaban ella, que estaba en los últimos meses de su vida, y un hermano menor. Cuatro hermanos habían muerto a lo largo de la infancia y la adolescencia en Rosario. Los primeros tres habían sufrido un accidente automovilístico viajando con su madre cuando ella tenía quince años. Alma (la madre), que viajaba en el auto con ellos, había visto morir a sus tres hijos. Dos, en el lugar del accidente, en sus brazos. El tercero había muerto tomado de la mano de su madre en la ambulancia, rumbo al hospital. Solo un par de años más tarde, el hermano que les seguía había sufrido un cuadro de neumonía complicado con una infección intrahospitalaria y había muerto en pocos días. También había estado acompañado por su madre. Luego le tocó el turno a Alma. Poco antes de que Rosario se enfermara, Alma había muerto a causa de una leucemia aguda. Rosario había estado a su lado en todo momento”.

Rosario le contó a Jacobs lo que su madre le dijo antes de morir: “Yo vi a la muerte llevarse a tus hermanos. La miré fijo a los ojos, y no es cruel… es noble y serena. No le tengo miedo”. En consonancia con el título de su libro, resume Jacobs: “Rosario me enseñó muchas cosas, pero principalmente me enseñó que la aceptación y la resignación son dos cosas muy diferentes. La aceptación llega de la mano de la serenidad, de la perspectiva, el agradecimiento, la confianza y la paz de una vida bien vivida. (…) la experiencia de Alma le reveló que no tenía que temer a la muerte y le mostró el agradecimiento que podía descubrirse aun en medio del horror y el desgarro infernal de perder un hijo. A cambio, Rosario le dio a sus hijas el regalo de una vida agradecida, de saberse contenidas en el amor que va más allá de la muerte. (…) Rosario también les dio a sus hijas una de las lecciones más difíciles de transmitir. Les devolvió la naturalidad del proceso de morir y les ofreció una despedida llena de amor. Amaba a su esposo y sabía que sus hijas iban a estar bien cuidadas. Ese hecho, sumado a una madurez emocional y espiritual conmovedoras, convirtieron el proceso que culminó en su muerte en meses plenos de amor, de confianza, y de vida”.